A Pequena ALICE precisa de ajuda, vamos nos unir para salvar este anjo...

 

    Olá a todos os ciclistas e a todos aqueles a qual chegar esta publicação, estamos todos nos unindo para um único fim...SALVAR UM PEQUENO NJO CHAMADO ALICE... Filha do casal ALEX e SILVANA daqui da cidade de Jaguariaíva-PR. A pequena ALICE, a cerca de um mês ela foi diagnosticada com a doença conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal, a qual é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância até respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

    A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente.
    Indivíduos com duas cópias do gene SMN2 - o gene que também produz a proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN), têm maior probabilidade de desenvolver AME de início infantil (também conhecido como Tipo 1), enquanto aqueles que possuem três ou quatro cópias têm maior probabilidade de desenvolver AME de início tardio (tipos 2 e 3).

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    O tratamento para a AME é extremamente caro, Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente –, Zolgensma é usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME).
    Produzido pela suíça Novartis, o Zolgensma promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal, doença rara que pode causar a morte antes dessa idade. Até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil.
    Tanto o Spinraza (tratamento existente de uso continuo mas de custo elevado) quanto o Zolgensma aumentam a produção da proteína SMN, mas somente o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da AME. Pessoas com AME têm baixos níveis da proteína SMN, que possibilita os movimentos motores. Os neurônios precisam dela para conseguir enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula.
    O Zolgensma é pioneiro no tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente. “Enquanto o Zolgensma muda o DNA do paciente, possibilitando que o corpo produza a proteína SMN, a partir daí, naturalmente, o Spinraza é um tratamento que faz com que o RNA produza a proteína”, esclareceu o neurologista pediátrico Rodrigo Reis ao G1.
    Outra diferença entre os medicamentos, de acordo com o neurologista pediátrico, é que o uso do Spinraza “é um tratamento para o resto da vida, que precisa de uma nova dose a cada quatro meses”. Já o Zolgensma é administrado apenas uma única vez e não precisa de manutenção.

Portanto família de apaixonados pelo ciclismo, estamos todos nos unindo para conseguir a alcançar a cura para este pequeno anjo que tem uma vida longa pela frente.

Além de RIFAS sendo feitas nos grupos de ciclismo está sendo organizado este desafio virtual, na qual todo o valor arrecadado já está sendo direcionado para a conseguir este tratamento com Zolgensma, em função do alto valor pode parecer extremamente difícil mas não impossível. Com Deus a frente conseguimos alcançar objetivos além do que sonhamos.

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Portanto este é o DESAFIO ALICE DE CICLISMO, com um pouquinho de cada um com certeza conseguiremos atingir este objetivo, e sei que você amante das duas tem um coração imenso assim Eu (Redator Mazobikers) que vos escrevo...

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Após a conclusão do DESAFIO será montado o ranking, e será realizado o sorteio de vários brindes aos que estiverem inscritos no desafio mediante a confirmação de depósito de inscrição. Faça a sua inscrição e venha fazer parte deste milagre.

FAÇA SUA INSCRIÇÃO

Link do Desafio no Strava: http://www.strava.com/clubs926987

Contas para depósito da inscrição:
CAIXA
    Agência: 0392    Operação: 1288    Conta: 000811681861-7
    CPF: 031.015.399-94   SILVANA ALVES (Mamãe da ALICE)
NUBANK
PIX: 031.015.399-94

Você não quiser se inscrever, pode ajudar também com sua doação... 

Ou ajudar também através da vaquinha virtual que estamos realizando através do link abaixo:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/zolgensma-para-a-alice

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Temos a Fé em Deus que tudo que fazemos é da vontade DELE, e o Nosso Senhor nunca nos deixa perecer, sempre que entregamos de coração e com fé a ele, TUDO É POSSÍVEL.

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